Elämää lapsen diabeteksen kanssa

Siitä on jo toiselle meistä puolielämää, yli puolitoistavuotta. En voi olla unohtamatta sitä kahta viikkoa osastolla. Pelkoa, huolta, surua, itkun määrää, tunnetta siitä, että elämän helppous on ohi. Kaikki pitäisi suunnitella kellon mukaan, ruoat laskea jatkuvasti, mitata ja pistää. Pelko kalvoi erityisesti öisin. Vähän myöhemmin katkeruus. Miks just mun lapsi ei saa rauhassa nauttia lapsuudestaan? Mitä jos en osaisi hoitaa omaa lastani enää? Suretti neidin puolesta ja omasta puolesta, kaikkien puolesta. Vastuu pelotti. Ei kukaan suunnittele elinikäistä sairautta osaksi elämäänsä. Joskus elämän korttipeli tarjoaa käden, jonka kanssa on tehtävä parhaansa ja käännettävä voitoksi. Samaan aikaan vajaa kaksi vuotias pieni oli pikkuhiljaa silminnähden parempikuntoisempi, kiitos insuliinin. 

Nyt nuo ajatukset tuntuvat hulluilta. Toivottavasti se lohduttaa jotakin, joka ehkä parhaillaan etsii tietoa, on hädissään vasta sairastuneen kanssa peläten tulevaa. Tottakai ymmärrän sen hetkisen olon, tilan kun uutiset tulevat yllätyksenä eikä tiedä mitä on edessä. Kaikkeen kuitenkin tottuu. Muistan vielä ne valvotut yöt. Kello soimassa kahden tunnin välein mittaamaan, ettei vaan mitään sattuisi yön aikana. Herään tosin vieläkin tekemään yömittauksen, mutta vain kerran ja nyt vain hoitotasapainon, en enää pelon vuoksi.

Tottakai arki on muuttunut, joltain osin jopa parempaan. Ruoka-ajat ovat säännölliset, ruoan laatu hyvää, mittaukset kuuluvat elämään ja kanyylinvaihdot tai vaihtoehtoisesti pistokset ovat pakollisia. Yhden vaatekaapista täyttävät hoitotarvikkeet ja reissulle lähdöt tarvitsevat hieman enemmän suunnittelua kuin aiemmin.

Mitä en aiemmin tiennyt, on ehdottomasti diabeteksenhoidon vaativuus ja sitovuus. Joka päiväistä, ilman taukoja. On oltava mielummin askeleen edessä tehtäessä hoitopäätöksiä, annosteltaessa insuliinia. Kaikki vaikuttaa kaikkeen, varsinkin lapsella. Liikunta, hormonit, mielialan vaihtelut, jännitys, eri ruoka-aineet, kaikella on oma vaikutuksensa verensokerin vaihteluihin. Mutta lohdullista on se, että rutiinien ja omien tapojen löydyttyä, diabetes ei ole ollut enää kuormittava tekijä. Tai ainakaan en koe sitä enää niin. Korkea tai matala sokeri ei aiheuta enään sydämentykytyksiä, ainoastaan toimenpiteen tilanteen korjaamiseksi. Se on vain yksi osa meidän arkea, eikä määrittelevä sellainen.

"Kun kasvan isoksi tytöksi, sitten ei tartte enään tehdä napsis tai vaihtaa kanyyliä, niinkun ei äidinkään", on lause, jonka kuuleminen tosin vieläkin pysäyttää. Onneksi se kuuluu vain harvoin meidän kotona. Lopullisuus on tietenkin surullista, mutta toivon että saan opetettua asenteen, jonka avulla erilaisuus ei tunnu taakalta tai rajoittavalta tekijältä.

Ainakin me ollaan opittu tän kautta nauttimaan jokaisesta hetkestä, kun kaikki on hyvin. Olemaan kiitollisia  aamuista, kun herätään hyvävointisina ja illoista, joina mennään yhdessä nukkumaan. Ei hätkähdetä pienistä. Itselleen pitää olla armollinen. Se, että tekee parhaansa on tarpeeksi. Terveys ei todellakaan ole itsestäänselvyys, ja sitä pitää jokaisen vaalia.